روز جهانی هموفیلی

در ۱۷ آوریل ۲۰۲۵، جامعه جهانی اختلالات خونریزی برای بزرگداشت روز جهانی هموفیلی با موضوعی نوآورانه متحد می شود که بر جمعیتی که به شدت محروم هستند، تمرکز کند. فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) در تاریخ ۱ اکتبر موضوع جدید “دسترسی برای همه: زنان و دختران نیز خونریزی می کنند” را به عنوان محور اصلی جشن سال آینده اعلام کرد.

این موضوع نشان دهنده گامی مهم به جلو در پرداختن به نیازهای اغلب نادیده گرفته شده زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی (WGBDs) است. علیرغم پیشرفت در درمان و مراقبت از هموفیلی، WGBD ها همچنان با چالش هایی در تشخیص، درمان و کیفیت کلی زندگی مواجه هستند.

بنیاد ملی اختلالات خونریزی (NBDF) برای این موضوع ابراز اشتیاق کرده و پتانسیل آن را برای ایجاد تغییرات معنادار در جامعه تشخیص داده است. داون روتلینی، مدیر عملیات NBDF گفت: «ما از دیدن WFH، با الهام از حمایت کمیته بین‌المللی زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی، در اولویت‌بندی نیازهای زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی، هیجان‌زده هستیم. “این موضوع کاملاً با تلاش‌های مداوم ما برای اطمینان از مراقبت عادلانه برای همه افرادی که تحت تأثیر اختلالات خونریزی هستند، همسو است.”

موضوع ۲۰۲۵ به چندین موضوع کلیدی می پردازد:

تشخیص نادرست: بسیاری از زنان و دختران مبتلا به اختلالات خونریزی تشخیص داده نمی شوند یا به دلیل تصورات نادرست در مورد شیوع این بیماری ها در زنان، با تاخیر قابل توجهی در تشخیص مواجه می شوند.
درمان ناکافی: حتی در صورت تشخیص، WGBD ها اغلب در مقایسه با همتایان مرد خود مراقبت کمتر از حد مطلوبی دریافت می کنند.
عدم آگاهی: فقدان آگاهی عمومی در مورد چگونگی بروز اختلالات خونریزی در زنان و دختران، هم در بین عموم و هم در بین ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی وجود دارد.
تأثیر بر کیفیت زندگی: اختلالات خونریزی تشخیص داده نشده یا با مدیریت ضعیف می تواند به طور قابل توجهی بر کیفیت زندگی زنان و دختران تأثیر بگذارد و بر تحصیلات، شغل و روابط شخصی تأثیر بگذارد.
با نزدیک شدن به ۱۷ آوریل ۲۰۲۵، جامعه اختلالات خونریزی در تعهد خود برای اطمینان از دسترسی همه افراد، صرف نظر از جنسیت، به تشخیص، درمان و مراقبت مورد نیاز خود متحد می‌ایستد. موضوع «دسترسی برای همه: زنان و دختران نیز خونریزی می‌کنند» به عنوان یادآوری قدرتمندی عمل می‌کند که اختلالات خونریزی تبعیض قائل نمی‌شوند، و همچنین سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی ما نیز نباید تبعیض قائل شوند.